Lebenserwartung bei Autismus

Laut einer im Fachjournal JAMA Network Open veröffentlichten Studie der Columbia University liegt die Lebenserwartung von Medicaid-Versicherten mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) bei 64,9 Jahren. Das sind 5,6 Jahre weniger als bei der gesamten Medicaid-versicherten Bevölkerung und 13,8 Jahre weniger als bei der US-Allgemeinbevölkerung. Die Forschungsgruppe um Guohua Li wertete dafür Daten von insgesamt 2.048.046 Personen mit ASS aus, die zwischen 2000 und 2020 über Medicaid versichert waren – und zwar in allen 50 US-Bundesstaaten sowie dem District of Columbia. Die Sterbedaten wurden über eine Verknüpfung mit dem National Death Index erfasst. Von den untersuchten Personen waren 76,1 Prozent männlich und 23,9 Prozent weiblich.

Autistische Frauen verlieren mehr Lebensjahre als autistische Männer

Ein besonders auffälliger Befund der Studie betrifft die geschlechtsspezifischen Unterschiede. Zwar war die absolute Lebenserwartung bei Männern und Frauen mit ASS nahezu identisch (64,6 vs. 65,0 Jahre). Doch im Vergleich mit den jeweiligen Referenzgruppen fiel die Differenz bei Frauen erheblich größer aus: Autistische Frauen lebten 8,2 Jahre kürzer als die weibliche Medicaid-Gesamtpopulation und 16,0 Jahre kürzer als Frauen in der US-Allgemeinbevölkerung. Bei autistischen Männern betrug der Abstand dagegen 1,9 Jahre gegenüber männlichen Medicaid-Versicherten und 11,6 Jahre gegenüber der männlichen US-Bevölkerung. Die Autorinnen und Autoren vermuten, dass häufigere psychiatrische Begleiterkrankungen zu der größeren Lebenserwartungslücke bei autistischen Frauen beitragen könnte.

Leichter Anstieg über zwei Jahrzehnte – dann kam COVID-19

Zwischen den Zeiträumen 2000–2004 und 2015–2019 stieg die Lebenserwartung von Medicaid-Versicherten mit ASS um 1,7 Jahre – von 63,9 auf 65,6 Jahre. Die Kluft zur Allgemeinbevölkerung und zur Medicaid-Gesamtpopulation blieb dabei jedoch bestehen. Im Jahr 2020, dem ersten Jahr der COVID-19-Pandemie, sank die Lebenserwartung in allen drei Vergleichsgruppen, wobei der stärkste Rückgang bei Menschen mit ASS auftrat: Ihre Lebenserwartung fiel um 4,1 Jahre gegenüber dem Zeitraum 2015–2019. Dieser überproportionale Einbruch unterstreicht laut den Forschenden die besondere Vulnerabilität dieser Bevölkerungsgruppe in Krisenzeiten.

Influenza, Mangelernährung und Erstickung als häufigste Ursachen der Übersterblichkeit

Um die Todesursachen hinter der verkürzten Lebenserwartung zu identifizieren, berechnete das Forschungsteam alters- und geschlechtsstandardisierte Mortalitätsraten (SMR). Das Gesamtmortalitätsrisiko lag bei Medicaid-Versicherten mit ASS 44 Prozent über dem der Medicaid-Gesamtpopulation (SMR 1,44). Besonders stark erhöht war die Sterblichkeit durch Influenza (SMR 10,55), Mangelernährung (SMR 7,56), Aspiration von Feststoffen und Flüssigkeiten (SMR 6,92), Nicht-Transport-Unfälle (SMR 4,48), Ertrinken (SMR 3,26) und Pneumonie (SMR 3,06). Auch bei Erkrankungen des Nervensystems (SMR 2,76), psychischen Störungen (SMR 2,94) und Sepsis (SMR 2,07) war die Sterblichkeit signifikant erhöht. Auffallend niedrig war dagegen die Krebssterblichkeit (SMR 0,75). Die im Jahr 2020 eingeführte COVID-19-Kodierung wies mit einem SMR von 13,63 den höchsten Wert aller Kategorien auf.

Limitationen und Relevanz für die Pflegepraxis

Die Forschungsgruppe weist auf mehrere Einschränkungen hin. Da Medicaid ein Versicherungsprogramm für einkommensschwache Personen und Menschen mit Behinderungen ist, dürften die dort erfassten Versicherten mit ASS einen niedrigeren sozioökonomischen Status und schwerere Symptome aufweisen als autistische Personen ohne Medicaid-Versicherung. Die tatsächliche Lebenserwartung aller Menschen mit ASS könnte daher höher liegen als die in der Studie ermittelten 64,9 Jahre. Zudem sind unter den Medicaid-Versicherten mit ASS überproportional viele Kinder, junge Erwachsene und Männer vertreten, was die standardisierten Mortalitätsraten verzerren könnte.

Trotz dieser Einschränkungen liefert die Studie laut den Autorinnen und Autoren erstmals belastbare Daten zur Lebenserwartung von Menschen mit ASS in den USA. Die identifizierten Todesursachen – darunter Aspirationspneumonie, Ertrinken, Mangelernährung und Infektionskrankheiten – sind zu einem erheblichen Teil vermeidbar und damit direkt relevant für die pflegerische und medizinische Versorgung. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit gezielter Präventionsmaßnahmen, um die vermeidbare Übersterblichkeit in dieser Bevölkerungsgruppe zu senken.